Por: Redação | 12/06/2018

De autoria do vereador Adelar Provenci- Kiko- (PR) e aprovada por unanimidade a Moção de Apoio nº 004/2018, com apoio de todos os vereadores, á campanha AMEJoãoeMiguel. Irmãos que moram em Florianópolis, são portadores da doença Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1 e precisam com urgência de ajuda. Kiko destacou que a União dos Vereadores de Santa Catarina (UVESC), a qual preside já está apoiando e desenvolvendo a campanha João Vitor e Miguel a exemplo da demais Câmaras de Santa Catarina.

João Vitor tem seis anos de idade e com sete meses foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo um — uma doença neuromuscular que atinge as partes motora e respiratória da criança-, levando-a a óbito se não tratada. O diagnóstico médico da doença veio depois de uma internação por perda drástica de movimentos e da capacidade de engolir. Na sequência, vieram problemas respiratórios que evoluíram para uma pneumonia.

“Enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo, só recebíamos o passo a passo do processo letal: nos disseram que o João Vitor viveria de um a dois anos. Ainda nos foi entregue uma carta de que nosso filho não receberia suporte de vida avançado, ou seja, que em caso de necessidade, a equipe médica não lutaria pela vida do nosso bebê”, conta o pai Alex Amorim. Era o começo de uma luta que parece não ter fim. Só que esta luta se desdobrou com o nascimento do pequeno Miguel que também é portador da mesma doença. A luta dos pais Gracieli Schlemmer e Alex Amorim é agora pelos dois filhos, João Vitor e o pequeno Miguel

“A gente descobriu a doença do João com sete meses, mas a doença apareceu com 10 dias de vida. Estamos nessa campanha desde maio do ano passado. Descobrimos que o João perdeu 80% do pulmão direito. A nossa chance é esse medicamento, que consiga deixar o João e o Miguel com a gente”, afirma o pai Alex José de Amorim.

Desistir jamais
Mesmo com diagnóstico em tom de condenação, os pais não desistem de salvar seus filhos. Desde os sete meses João faz fisioterapia motora e respiratória na Udesc, em Florianópolis. Nestes quase seis anos, ele melhorou a sustentação cefálica, sendo capaz de sentar apoiado e firmar a cabeça por alguns minutos. Ainda melhorou a mobilidade dos membros, aumentando sua funcionalidade. Em relação à mecânica respiratória, necessita de auxílio para tossir, por conta da fraqueza na região abdominal.

“Recebemos ajuda de muitos amigos que também tem filhos com a mesma doença. Lutamos para montar todo suporte ventilatório (respiratório), estudamos muito sobre a doença e todos os dias fazemos algo que muitos desacreditaram desde o início: lutávamos pela vida do João e hoje lutamos também pela vida de Miguel”, desabafa o pai.

#AMEJoão e Miguel
A notícia boa, e que enche a família dos pequenos de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado Spinraza, que faz com que a doença se estabilize. Mas o remédio só deve chegar ao Brasil este ano e não sabemos quando, o que implica em muito tempo de espera para quem possui a AME do tipo um. “O jeito é recorrer ao tratamento oferecido nos Estados Unidos, mas custa aproximadamente R$ 6 milhões por ano para iniciar o tratamento. “Por isso, precisamos nos mobilizar para que o tratamento chegue o mais rápido possível: esta doença não espera, é implacável. Então, pedimos também o apoio dos amigos em nome de nossos pequenos, se Miguel receber a medicação agora não teria sequelas da doença, conta a mãe Gracieli.

Nova esperança
Na última fase do processo o juiz havia negado o fornecimento do medicamento. Agora a deputada federal Carmem Zanotto se comprometeu a acompanhar o processo que tramita na justiça, pois o juiz negou o pedido do medicamento para as crianças. Eles precisam do medicamento Spinraza, que custa em torno de R$ 5 milhões para o primeiro ano de tratamento dos dois irmãos.

Vamos ajudar João Vitor e Miguel???
Mais informações com o Alex, pelo telefone (48) 98467-1081 ou no site. Para quem quiser colaborar, com qualquer valor, seguem os dados das contas:

Banco Bradesco
Agência 0347
Conta Poupança 1003805-7
Beneficiário João Vitor Schlemmer de Amorim

Caixa Econômica Federal
Agência 409
Conta Poupança 25819-4
Operação: 013
CPF 003.784.779 -19
Beneficiário Alex José de Amorim

O que é a AME
Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.
Calcula-se que a doença, nos diversos níveis de gravidade, atinja uma a cada 10 mil pessoas. No país, por exemplo, seriam 300 novos casos ao ano, sendo 60% desses do tipo 1, explica a professora associada de Neuropediatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Alexandra Prufer Araújo.  A Secretaria de Estado da Saúde informa que não existe registro estadual sobre a quantidade de pacientes com AME em SC. Atualmente, o Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis, atende nove pacientes com a doença, oito deles apresentam o tipo 2 e um manifesta o tipo 3. O objetivo do tratamento é a manutenção da força muscular e evitar complicações. Essas medidas são fundamentais porque a doença afeta os movimentos dos músculos, por causa de produção deficiente de uma proteína fundamental para o sistema nervoso. O tipo 1 é o mais grave e os sintomas podem aparecer logo ao nascer ou entre o terceiro e sexto mês de vida.

Fonte: Assessoria de Imprensa Câmara de Vereadores Herval d’ Oeste